Halvdelen af de danske IBD-patienter får ingen medicin ti år efter diagnosen

Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) er en kronisk lidelse, som i udgangspunktet kræver varig behandling, men nu viser nye tal, at halvdelen af de danske IBD-patienter er uden medicinsk behandling ti år efter diagnosen. Det er overraskende, siger professor Tine Jess, som nu vil undersøge, hvad der kendetegner disse patienter.

”Vi er overraskede over, at andelen er så høj, og det er noget, vi forsker videre i. Det er rigtig vigtigt at finde ud af, hvad resultatet dækker over,” siger Tine Jess, centerdirektør og professor ved Center for Molecular Prediction of Inflammatory Bowel Disease (PREDICT) på Aalborg Universitet.

Hun er sidsteforfatter til studiet, der er udgivet i Journal of Crohn’s and Colitis.

I studiet undersøgte forskerne real world-behandlingsmønstre blandt patienter diagnosticeret med IBD i perioden 2003-2023. Studiet omfattede 36.179 personer med inflammatorisk tarmsygdom, heraf 25.870 med colitis ulcerosa og 10.309 med Crohns sygdom. Patienterne blev fulgt i op til 10 år efter diagnosen.

Et af de centrale fund var, at 43,8 procent af patienterne med colitis ulcerosa og 50,8 procent af patienterne med Crohns sygdom ikke var i medicinsk behandling i det tiende år efter diagnosen.

Vigtig oplysning til patienter og læger

Det er overraskende, fordi det ifølge Tine Jess ikke er det gængse indtryk i klinikken, at så mange stopper medicinsk behandling – også selvom sygdommen er i remission.

”Vi har ikke en klar klinisk praksis for vurdering af, om sygdommen er så meget i ro eller er brændt ud i en grad, hvor vi helt kan stoppe behandling,” siger Tine Jess.

”Inden for IBD har det klassisk set været sådan, at vi har nogle lægemidler, der kan slå den akutte inflammation ned, nogle lægemidler, der bruges til vedligeholdelse for at holde patienterne i remission, og nogle der kan begge dele. Der er stadig et åbent klinisk spørgsmål, om og hvornår man kan tillade sig at stoppe patienter på vedligeholdelsesbehandling.”

Selvom det ikke er gængs klinisk praksis at stoppe den medicinske behandling, ser Tine Jess det ikke som udtryk for et problem, at cirka halvdelen af patienterne er uden medicinsk behandling ti år efter diagnosen.

”Tværtimod synes jeg, det er en vigtig oplysning til både patienter og klinikere. Det indikerer, at der måske er en subpopulation, som med tiden ikke har brug for samme mængde behandling, og det er vigtigt, at vi får dem identificeret,” siger hun.

”Jeg opfatter det ikke, som om det reflekterer underbehandling i Danmark. Vi er kendt for at have god og tæt behandling af vores patienter.”

Gælder især ældre patienter

Studiet afdækker ikke, hvorfor patienterne stopper med den medicinske behandling. Men det viser, at netop disse patienter typisk var ældre på diagnosetidspunktet sammenlignet med de patienter, som stadig var i medicinsk behandling ti år efter diagnosen.

Det kan afspejle et andet sygdomsforløb hos disse patienter, skriver forskerne i tidsskriftsartiklen. De fortsætter:

”Ud over et mildt sygdomsforløb og patientkarakteristika kan andre faktorer forklare det store antal patienter uden behandling, såsom langvarig remission, proktokolektomi ved colitis ulcerosa eller patienters tilbageholdenhed med at søge behandling.”

Tine Jess hæfter sig ved den aldrende IBD-population som en mulig forklaring.

”Vi får flere og flere ældre med IBD, simpelthen fordi folk lever længere og overlever med sygdommen. Når folk bliver ældre, kan de have sværere ved at tåle visse typer medicin, og ofte får de også medicin for andre sygdomme. Der er et problem med multimedicinering og multimorbiditet, og i den sammenhæng er det ekstremt vigtigt, at vi bliver klogere på, om vi faktisk kan fase nogle IBD-patienter ud af deres behandling med tiden,” siger hun.

Fokus på milde sygdomsforløb

Resultater kan også være et udtryk for, at en del IBD-patienter har et mildt sygdomsforløb.

”Når man håndterer et sygdomsfelt med kroniske sygdomme som IBD, har vi ofte fokus på, hvordan vi behandler de svært syge patienter bedst. Det er også dem, industrien har mest fokus på,” siger Tine Jess.

”Vi har en tendens til at glemme, at der er nogle patienter, som har et mildere forløb – eller et forløb, som brænder ud over tid. Det er noget, vi i begynder at have øget fokus på nu.”

Forskere på PREDICT undersøger blandt andet, hvad der kendetegner patienter med mild IBD.

”Hvem og hvor mange forbliver milde? Hvem har ikke brug for stærk medicin? Hvem har måske slet ikke brug for medicin mere? Det er noget af det, vi forsøger at afdække,” siger Tine Jess.