Fjernmonitorering af IBD-patienter har givet plads til de alvorligt syge på AAUH
Patienter med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), som ikke er i biologisk behandling, bliver ikke længere automatisk indkaldt til årlige kontroller i ambulatoriet på Aalborg Universitetshospital. Lægerne har fået mere tid til de alvorligt syge patienter, fortæller cheflæge Mette Esbjørn.
Overgangen til fjernmonitorering skete i 2024 som reaktion på et stigende pres på klinikken.
“Vi oplever en stor stigning i forekomsten af patienter med inflammatorisk tarmsygdom, og vi havde svært ved at honorere efterspørgslen på tider i vores ambulatorier,” siger Mette Esbjørn, cheflæge på Afdeling for Medicinske Mave- og Tarmsygdomme på Aalborg Universitetshospital (AAU).
“Egentlig brugte vi vores tid forkert. Vi fyldte vores ambulatorier med kontroltider, og når patienterne så kontaktede os med sygdomsopblussen, fik de en dårlig behandling. Der var simpelthen ikke tider nok at tilbyde dem.”
Fjernmonitoreringen gælder patienter, som ikke er i behandling med biologiske lægemidler. I stedet for faste fremmødekontroller afgiver patienterne årligt oplysninger om sygdomsaktivitet og livskvalitet via GASTROBIO-databasen samt blodprøver og fæces-calprotectin. Resultaterne gennemgås af sygeplejersker, og patienterne indkaldes kun, hvis der er tegn på sygdomsaktivitet.
Patienter foretrækker fjernmonitorering
Lægerne på AAU har for nylig udgivet et studie, som beskriver resultaterne af overgangen til fjernmonitorering.
Studiet omfatter 966 patienter med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), heraf 279 patienter med Crohns sygdom og 687 patienter med colitis ulcerosa, som overgik til fjernmonitorering i løbet af 2024.
Kliniske data, sygdomsaktivitetsscore, fæces-calprotectin og helbredsrelateret livskvalitet blev indsamlet fra GASTROBIO i en periode på to år før og op til to år efter overgangen til den nye model. Patienttilfredshed blev vurderet med et spørgeskema.
Af de 966 inkluderede patienter besvarede 371 patienter tilfredshedsundersøgelsen (38 procent). Blandt patienter med Crohns sygdom foretrak 77 procent den nye model frem for standardopfølgning, og blandt patienter med colitis ulcerosa gjaldt det 84 procent. Tilfredsheden var høj eller meget høj hos 66 procent af patienterne med Crohns sygdom og 71 procent af patienterne med colitis ulcerosa.
“Det er værd at fremhæve, at patienterne faktisk er meget tilfredse, og at over 70 procent foretrækker at blive fulgt på den her måde frem for på den gammeldags måde,” siger Mette Esbjørn.
Hun fortæller, at lægerne på forhånd var usikre på, hvordan patienterne ville tage imod den nye model.
“Vi var bekymrede for, om patienterne ville blive kede af, at de ikke skulle ind på hospitalet til den årlige kontrol. Men det tyder jo på, at værdien af det fysiske fremmøde ikke var så stor for patienterne,” siger Mette Esbjørn.
“Mange er yngre og erhvervsaktive, og de synes måske, at det er spild af deres tid at tage fri fra arbejde, skole eller andet, når de egentlig har det godt og ikke har tegn på sygdom.”
Stabil sygdomsaktivitet og højere livskvalitet
Studiet viser også, at sygdomsaktiviteten er stabil efter overgangen til fjernmonitorering. Andelen af patienter i fæces-calprotectin-defineret remission steg sågar blandt patienter med Crohns sygdom fra 63 procent til 76 procent (p=0,01) og blandt patienter med colitis ulcerosa fra 62 procent til 70 procent (p=0,04).
Det resultat skal dog tolkes med forsigtighed. Før fjernmonitoreringen blev indført, blev fæces-calprotectin nemlig primært målt, når patienterne havde symptomer eller mistanke om sygdomsaktivitet. Efter overgangen indgår prøven systematisk i den årlige fjernmonitorering.
Der var også en forbedring af livskvaliteten vurderet med Short Health Score (SHS), hvor lavere score afspejler bedre livskvalitet. Hos patienter med Crohns sygdom faldt median SHS fra 24 til 16, mens median SHS hos patienter med colitis ulcerosa faldt fra 17 til 13.
Mere tid til de syge patienter
Omlægningen har haft en mærkbar effekt på afdelingen, fortæller Mette Esbjørn.
“Det har betydet, at selvom antallet af patienter stiger, har vi ikke oplevet ventetider, fordi vi nu kan honorere efterspørgslen. Nu kan vi tilbyde patienterne at komme ind til en samtale, når de har det dårligt,” siger hun.
Tidligere blev patienter med sygdomsopblussen ofte håndteret telefonisk ved siden af andet planlagt arbejde.
“Det blev typisk håndteret om eftermiddagen, eller når lægen lige havde tid, og der kunne godt gå et par dage, før patienterne blev ringet op, fordi det skulle klares ved siden af andet arbejde,” siger Mette Esbjørn.
Følger op på patienter, der ikke deltager
Medicinsk Tidsskrift: Indebærer fjernmonitorering ikke en risiko for, at nogle af de mere ressourcesvage patienter falder ud af systemet?
“Jeg vil ikke sige, at risikoen er større end tidligere, for det var også de ressourcesvage patienter, der ikke mødte op til de fysiske konsultationer. Men når patienterne ikke mødte op til en konsultation, fulgte vi altid op, og det gør vi også, hvis patienterne ikke svarer på spørgeskemaerne eller ikke får taget prøver. Så kontakter vi dem for at finde ud af, hvordan vi kan følge dem på en måde, der passer dem godt,” siger Mette Esbjørn.
Medicinsk Tidsskrift: Det er vel ikke alle patienter, som egner sig til fjernmonitorering. Hvordan sikrer I, at det er de rigtige patienter, der indgår i fjernmonitoreringen?
“Når patienterne bliver diagnosticeret med IBD, har de først et standardforløb, hvor de ses af læger og sygeplejersker. De bliver først tilknyttet fjernmonitoreringen, når de er i stabil fase, og vi vurderer, at de er egnede til det,” siger Mette Esbjørn.
”Det er ikke sådan, at alle bliver påtvunget fjernmonitorering. Der er selvfølgelig nogle, hvor vi vurderer, at det ikke dur. Det kan være patienter med psykisk komorbiditet eller andre problematikker, som gør, at de aldrig kommer ind i det her system.”
Kun 4 ud af 10 har svaret på spørgeskema
Forfatterne bag studiet fremhæver selv flere begrænsninger. Studiet er et såkaldt pre-post kvalitetsforbedringsstudie uden parallel kontrolgruppe, og resultaterne kan derfor ikke tilskrives modellen kausalt. Derudover er det kun 38 procent af de inkluderede patienter, der har besvaret tilfredshedsundersøgelsen.
Medicinsk Tidsskrift: Hvordan ved I, at det ikke bare er de ressourcestærke og dem, der er glade for løsningen, der har svaret på tilfredshedsundersøgelsen?
“Det kan vi selvfølgelig ikke vide med sikkerhed. Men generelt er det faktisk sådan med de spørgeskemaer, som vi sender ud fra hospitalerne, at det ofte er de utilfredse patienter, der svarer,” siger Mette Esbjørn.
“Vi havde selvfølgelig håbet på en større svarprocent, men vi er egentlig godt tilfredse. Mange af patienterne er unge mennesker, der har travlt i livet og måske ikke prioriterer at svare på spørgeskemaer.”
I studiet fandt forskerne, at højere tilfredshed var korreleret med bedre helbredsrelateret livskvalitet hos både patienter med Crohns sygdom og patienter med colitis ulcerosa. Hos patienter med Crohns sygdom var tilfredsheden lavere blandt dem, der havde haft behov for at kontakte ambulatoriet mellem planlagte opfølgninger. Der blev ikke fundet korrelation mellem tilfredshed og sygdomsaktivitet, fæces-calprotectin, alder eller afstand til hospitalet.
De fleste patienter fjernmonitoreres
På Aalborg Universitetshospital følges cirka 3.500 patienter med IBD. Cirka 1.700 af disse er i biologisk behandling. Mette Esbjørn vurderer, at cirka ni ud af ti af de patienter, som ikke er i biologisk behandling, kan følges med den nye model.
Fjernmonitoreringen er baseret på GASTROBIO, som oprindeligt blev anvendt mindre systematisk, men nu bruges som den centrale digitale infrastruktur til opfølgning. Ifølge Mette Esbjørn er databasen ved at blive udbredt til flere hospitaler, blandt andet Odense, Hvidovre, Bispebjerg, Rigshospitalet og Aarhus, men anvendelsen varierer fra sted til sted.
Modellen skal ikke ses som en fuldstændig løsning på ressourceudfordringerne på mave-tarm-afdelingerne, påpeger Mette Esbjørn. Stigende forekomst af IBD og begrænsede personaleressourcer betyder, at der fortsat vil være udfordringer med kapaciteten. Hun peger også på, at omlægningen til fjernmonitorering indebærer opgaveglidning fra læger til sygeplejersker, og at sygeplejersker også er en knap ressource.
Fjernmonitoreringen blev indført som en måde at spare ressourcer på, men løsningen skal ikke ses som en forringelse af tilbuddet til patienterne, understreger Mette Esbjørn.
“Patienterne slipper for at spilde deres tid med at møde op på hospitalet, når de har det godt, og vi har tid og plads til at se dem, når de har det skidt. Så jeg synes helt klart, at det er en forbedring.”
