Opsporing af FH-patienter haster

For et år siden kom nye effektive lægemidler til sænkning af kolesterol på markedet. I januar blev de af Lægemiddelstyrelsen bevilget enkelttilskud. Og i august 2016 kom styrelsen så med sin vejledning til lægerne om, hvordan der søges tilskud og efter hvilke kriterier. Nu skal der så handles på dette. Og her ligger de store udfordringer.

En ting er, at vi nu kender kriterierne. En anden er så at komme i gang med at behandle dem, der opfylder kriterierne. Og det er en vigtig pointe, ifølge Troels Krarup Hansen, formand for Dansk Endokrinologisk Selskab, der siger:

”På den ene side gør vejledning og anbefalinger det nemmere for os, der sidder med patienterne, og på den anden side forpligter de os også til rent faktisk at handle på mulighederne – dvs. sørge for, at patienterne får den behandling, der er til rådighed.”

En stor udfordring

Dette aktualiserer så den helt store udfordring lige nu. Nemlig at finde disse patienter. Således er arveligt forhøjet kolesterol eller familiær hyperkolesterolæmi (FH) den mest almindelige arvelige og potentielt dødelige sygdom i Danmark. I dag skønnes det, at kun fire procent af de syge opspores. Dermed overlader vi 96 procent af befolkningen med familiær hyperkolesterolæmi til en potentiel alt for tidlig død, som Børge Nordestgaard, klinisk professor ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet og overlæge på Herlev og Gentofte Hospital, for få dage siden skrev i et debatindlæg.

Behov for en plan for opsporing

Forskningschef i Hjerteforeningen, Gunnar Gislason, er enig:

”Denne patientgruppe er voldsomt underdiagnosticeret. Derfor er der behov for at få sat fokus på det, og få målt kolesterol på familiemedlemmerne i de mange familier, hvor hyperkolesterolæmi er arveligt betinget. Det forudsætter en mere systematisk tilgang til opsporing. Og det mangler vi en klar strategi for i Danmark.”

Også Børge Nordestgaard peger på behovet for en plan:

”Der er behov for, at politikerne på Christiansborg lægger en ambitiøs og langsigtet plan for, hvordan vi i Danmark får opsporet de op mod 96 procent af de danske FH-patienter, der endnu ikke er opsporet, og sikrer, at de kommer i behandling,” skriver han i sit indlæg.

Som forbillede peger han på Holland, hvor man opsporer 71 procent af landets FH-patienter. Den store succes her skyldes specifikt en direkte bevilling fra den hollandske regering til at finansiere mobile enheder med sygeplejepersonale, som kan køre rundt i landet for at opspore familiemedlemmer og sikre, at disse også tilbydes relevant diagnostik og behandling. Såkaldt kaskadescreening.

Ifølge Nordestgaard anbefaler European Atheroscleosis Society, at kaskadescreening koordineres fra centralt hold i specialiserede centre og sker ved en kombination af gentest og plasma lipid profiler.

Et politisk initiativ

Liselott Blixt fra DF.

For at få komme i gang med en bedre opsporing af mennesker med familiær hyperkolesterolæmi vil formanden for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, Liselott Blixt (DF) nu gå i aktion.

”I første omgang mangler vi en registrering på området. Derfor vil jeg arbejde for, at vi får en diagnosekode på tilstanden. En sådan kan hjælpe os til at få en større viden på området, for eksempel i forhold til hvor mange mennesker, det drejer sig om, hvor mange der dør, og hvornår de dør.”

Hun mener, at dette første skridt i form af en registrering vil være forholdsvis simpelt at få sat i værk, og konstaterer, at det ikke vil koste penge.

”Når registreringen er kommet i gang og har vist resultater, må vi derefter se på, hvad der eventuelt er behov for yderligere. For eksempel i form af penge til mere systematisk opsporing og behandling,” siger hun.