Dansk studie: Patientgruppen med ADHD og autisme har ændret sig

Børn og unge, der blev identificeret med ADHD eller autisme i 2022, lignede i højere grad deres jævnaldrende end ti år tidligere. Et dansk registerstudie viser især mindre forskelle i familieøkonomi, forældres uddannelse og forhold omkring fødslen. Udviklingen fortæller ikke, at børnene havde mildere symptomer, understreger førsteforfatter Magnus Elias Tarp.

Sammensætningen af børn og unge, der får en ADHD- eller autismediagnose, har ændret sig. Mens flere bliver diagnosticeret, er en række kendte risikofaktorer blevet mindre tæt forbundet med at få diagnoserne. Det gælder især socioøkonomiske forhold og forhold omkring fødslen.

Det viser et dansk studie offentliggjort i JAMA Psychiatry i september, hvor forskerne har undersøgt 19 karakteristika registreret før diagnosen hos mere end 71.000 børn og unge.

”Vi viser, at sammenhængen mellem flere af de undersøgte karakteristika og det at få en diagnose er blevet svagere over tid,” siger førsteforfatter Magnus Elias Tarp, ph.d.-studerende ved Nationalt Center for Registerforskning på Aarhus Universitet, til Psykiatrisk Tidsskrift.

Studiet supplerer en dansk undersøgelse fra juni, som viste, at personer med nyere ADHD- og autismediagnoser i gennemsnit havde lavere genetiske risikoscorer for den pågældende tilstand. Nu viser forskerne, at ændringer i den diagnosticerede patientgruppe også kan ses i oplysninger om børnenes fødsel, familier og brug af sundhedsvæsenet.

Undersøgelsen kan imidlertid ikke afgøre, om udviklingen skyldes bedre opsporing, ændringer i diagnostisk praksis, øget adgang til udredning eller en kombination af flere forhold. Den indeholder heller ikke oplysninger om symptomernes sværhedsgrad eller børnenes funktionsniveau.

Mindre forskelle i fødselsforhold og familieøkonomi

Forskerne tog udgangspunkt i danske registeroplysninger om knap 2,2 millioner børn og unge født i perioden 1994-2022. Selve analysen omfattede 71.317 børn og unge, som blev identificeret med ADHD eller autisme før deres 18-års fødselsdag i perioden 2012-2022.

Hver blev sammenlignet med ti kontrolpersoner, som ikke havde diagnoserne på det pågældende tidspunkt. Kontrolpersonerne blev matchet på køn, fødselsår, bopælskommune og fødeland.

De 19 karakteristika dækkede tre områder: forældre- og familieforhold, forhold omkring fødslen samt brug af sundhedsvæsenet. Forskerne undersøgte blandt andet forældrenes uddannelse, husstandsindkomst, psykiske lidelser og øvrige sygdomsbelastning. De så også på, om forældrene boede sammen, om barnet havde været anbragt uden for hjemmet, og om det havde mistet en forælder eller en søskende.

Fødselsoplysningerne omfattede blandt andet for tidlig fødsel, lav fødselsvægt og lav Apgar-score, som er en vurdering af det nyfødte barns tilstand. Brugen af sundhedsvæsenet blev belyst gennem kontakter til egen læge og psykolog i de to år før diagnosen.

På tværs af studieperioden adskilte børn og unge med ADHD eller autisme sig fra kontrolpersonerne på alle de undersøgte karakteristika. Men for mange forhold blev forskellene mindre med tiden.

Et konkret eksempel er lav fødselsvægt, defineret som under 2.500 gram. Her faldt odds ratio for ADHD eller autisme fra 1,54 i 2012-2013 til 1,17 i 2020-2022. De tilhørende 95-procents konfidensintervaller var henholdsvis 1,41-1,68 og 1,10-1,24. Sammenhængen var altså fortsat til stede i den seneste periode, men svagere.

Udviklingen var generelt mere udtalt ved ADHD end ved autisme. Ved ADHD blev sammenhængene svagere for de fleste af de undersøgte karakteristika, især for socioøkonomiske forhold, flere familieforhold og forhold omkring fødslen. Ved autisme var ændringerne gennemgående mindre og mere usikre.

Alderen havde også betydning. Blandt de 10-17-årige blev sammenhængene med flere socioøkonomiske forhold og familieforhold svækket mere end blandt de 0-9-årige. For lavt uddannelsesniveau hos moren faldt odds ratio eksempelvis gennemsnitligt 2,9 procent om året i den ældste gruppe mod 0,5 procent i den yngste. I den yngste gruppe var ændringen statistisk usikker.

For forhold omkring fødslen fandt forskerne derimod ingen tydelige forskelle i udviklingen mellem aldersgrupperne. Fundet om større ændringer blandt de ældste børn gælder derfor ikke alle de undersøgte forhold.

”De karakteristika, der tidligere var tydeligere forbundet med at få en diagnose, er stadig relevante, men sammenhængene er generelt blevet svagere,” siger Magnus Elias Tarp.

Der var også undtagelser fra hovedmønstret. Sammenhængene med psykiske lidelser hos forældrene og barnets kontakter til egen læge var relativt stabile. Sammenhængen med forældrenes øvrige sygdomsbelastning, målt med et indeks for flere samtidige sygdomme, blev stærkere over tid.

I studiepopulationen steg antallet af nye identificerede tilfælde fra 4.944 i 2012 til 9.179 i 2022. Samtidig steg andelen af piger fra 31,9 til 44,9 procent, og medianalderen ved diagnosen steg fra 10,7 til 12,7 år. Trods den stigende andel af piger var udviklingen i sammenhængene med de undersøgte karakteristika overordnet ens på tværs af køn.

ADHD blev i hovedanalysen identificeret gennem enten en registreret diagnose eller mindst én indløst recept på ADHD-medicin. Af de 50.434 børn og unge i ADHD-gruppen blev 6.771, svarende til 13,4 procent, alene identificeret gennem receptoplysninger.

Forskerne gentog blandt andet analyserne med kun registrerede ADHD-diagnoser og i grupper med mindst tre diagnoseregistreringer inden for to år. Hovedmønstret bestod, men ændringerne var generelt mindre udtalte i analyserne med større diagnostisk sikkerhed.

Supplerer dansk genetikstudie

Det nye studie følger efter Sonja LaBianca og kollegers undersøgelse offentliggjort i JAMA Psychiatry i juni, som Psykiatrisk Tidsskrift tidligere har omtalt. Her undersøgte forskerne genetiske risikoprofiler hos 17.071 personer med autisme og 20.111 med ADHD diagnosticeret i perioden 1994-2016.

Junistudiet viste, at nyere diagnoser var forbundet med lavere gennemsnitlige polygenetiske risikoscorer for den pågældende tilstand. Scorerne sammenfatter bidraget fra mange genetiske varianter. Ved at sammenholde resultaterne med simulationer af forskellige forklaringer på stigende diagnosetal fandt forskerne støtte til en bredere diagnostisk afgrænsning.

Magnus Elias Tarp vurderer, at de to studier supplerer hinanden.

”Vores studie viser, at ændringen i den gruppe, der får en diagnose, ikke kun kan ses i den genetiske risikoprofil, men også på en række andre karakteristika, såsom for tidlig fødsel og lav fødselsvægt, lavt uddannelses- og indkomstniveau hos forældrene og psykiske lidelser hos forældrene,” siger han.

De to undersøgelser belyser udviklingen gennem forskellige oplysninger og i forskellige perioder: genetiske risikoscorer i junistudiet og registrerede baggrundsforhold i det nye studie.

”Jeg synes derfor, at de to studier samlet set giver et mere nuanceret billede af, hvordan gruppen af børn og unge, der får ADHD- eller autismediagnoser, har ændret sig over tid,” siger Magnus Elias Tarp.

Hans eget studie kan imidlertid ikke udpege årsagen til ændringerne. Resultaterne kan være forenelige med, at flere tidligere oversete børn bliver identificeret, at diagnostisk praksis ændrer sig, eller at flere får adgang til udredning.

”Bedre opsporing, større opmærksomhed på ADHD og autisme, ændringer i diagnostisk praksis og øget adgang til udredning er alle mulige forklaringer. Det er muligt, at udviklingen skyldes et samspil mellem flere af disse faktorer,” siger han.

I forskningsartiklen diskuterer forfatterne også, om ændrede krav i skole og samfund kan spille en rolle. En mulighed er, at de samme neuropsykiatriske træk i højere grad bliver forbundet med funktionsproblemer, når kravene ændrer sig. Det er imidlertid en mulig forklaring, som undersøgelsen ikke kan efterprøve direkte.

”Vi kan ikke ud fra vores studie sige, at der er én bestemt forklaring, som vi har mest belæg for. Vores resultater viser en ændring i, hvem der får diagnoserne, men ikke hvorfor denne ændring er sket,” siger Magnus Elias Tarp.

Undersøgelsen kan heller ikke fastslå, hvor meget en eventuel ændring i den underliggende forekomst af ADHD og autisme bidrager til udviklingen. Analyserne beskriver ændringer i sammenhængene mellem baggrundsforhold og registrerede diagnoser, men identificerer ikke selvstændige årsager til tilstandene.

Ingen dokumentation for mildere symptomer

Større lighed med jævnaldrende på fødselsvægt, familieøkonomi eller forældres uddannelse siger ikke i sig selv noget om, hvor belastede børnene er af ADHD eller autisme.

”Det er dog vigtigt, at man ikke fortolker den større lighed med den brede børnepopulation som et udtryk for, at børnene har færre eller mildere symptomer. Vi har ikke information om symptomer eller symptomernes sværhedsgrad og kan derfor ikke sige noget om, hvor omfattende deres symptomer eller funktionspåvirkning er,” siger Magnus Elias Tarp.

Forskerne understreger også i artiklen, at resultaterne ikke er dokumentation for overdiagnosticering eller overbehandling. Registeroplysningerne indeholder hverken direkte mål for symptomernes sværhedsgrad eller for funktionspåvirkningen.

Det er desuden tidspunktet for den registrerede diagnose, som indgår i analyserne, ikke tidspunktet for symptomernes begyndelse. Forskerne kan derfor ikke skelne mellem børn, hvis tidligt opståede vanskeligheder først bliver diagnosticeret senere, og børn med senere opståede eller senere erkendte vanskeligheder.

En anden begrænsning er, at diagnoser stillet udelukkende hos privatpraktiserende speciallæger ikke registreres fuldstændigt i hospitalsregistrene. Receptoplysningerne kan opfange nogle af disse ADHD-tilfælde, men brug af medicin som markør kan også medføre fejlklassifikation, fordi nogle af præparaterne anvendes til andre tilstande. Ændringer i brugen af private udredningstilbud kan derfor have påvirket udviklingen.

Derudover havde 12.928 børn og unge både ADHD og autisme, og andelen med begge diagnoser steg gennem perioden. Det gør fortolkningen af udviklingen for hver enkelt diagnose mere kompleks. Studiet omfatter kun børn og unge under 18 år, og resultaterne kan ikke uden videre overføres til voksne eller til lande med andre udrednings- og henvisningssystemer.

Ændringer i patientsammensætningen kan også påvirke billedet af, hvordan patienterne klarer sig efter diagnosen. Hvis nyere patientgrupper eksempelvis klarer sig bedre i uddannelsessystemet eller har bedre helbredsudfald, kan en del af forbedringen hænge sammen med, hvem der nu får diagnoserne.

Bedre resultater over tid kan dermed ikke uden videre tilskrives bedre behandling eller en generelt bedre prognose. Sammenligningerne skal også tage højde for, at patientgruppernes baggrundsforhold har ændret sig.

”Vi kan ikke sige noget direkte om den enkelte patients behov for hjælp, symptomer eller funktionsniveau, men på gruppeniveau peger vores resultater på, at den ændrede kombination af karakteristika skal tænkes ind, når man evaluerer udviklingen over tid,” siger Magnus Elias Tarp.

”Hvis man sammenligner patienter eller behandlingsresultater på tværs af tid, er det vigtigt at være opmærksom på, at patientgrupperne ikke nødvendigvis har den samme sammensætning.”