Nye data overrasker professor: KOL har alvorlige konsekvenser selv tidligt i sygdomsforløbet

Træthed, svækkelse, manglende søvn og overskud. Selv mild KOL er forbundet med alvorlige problemer for patienterne, viser ny undersøgelse blandt danske KOL-patienter. Det får professor i lungemedicin Anders Løkke til at slå alarm: ”Det understreger tydeligt, at vi skal have opsporet patienterne tidligt.”

Hvordan oplever patienter med KOL livet med sygdommen? Hvor udtalte er deres symptomer ved sygdommens begyndelse, og føler patienterne sig trygge på deres vej gennem sundhedsvæsenet? Det har hidtil ikke været muligt at svare på, da patienternes synsvinkel først for nylig er blevet kortlagt i en international spørgeskemaundersøgelse.

I den danske rapport, der er udarbejdet med afsæt i den internationale undersøgelse, giver 4.597 danskere med KOL et indblik i, hvad der sker, når KOL rammer dem og deres hverdag.

Svarene sender et klart signal – KOL er en sygdom, der belaster patienterne, og allerede ved mild sygdom oplever mennesker med KOL træthed, isolation og nedgang i livskvalitet – en belastning der stiger markant i takt med, at sygdommen tager til.

”Det mest slående er, at man kan se, at træthed, svækkelse, manglende søvn og overskud alt sammen er et problem fra de helt tidlige sygdomsstadier, og det eskalerer med sygdommens progression. Det understreger tydeligt, at vi skal have opsporet patienterne tidligt,” siger Anders Løkke, professor, dr.med. og overlæge på Lungemedicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt. Han har i samarbejde med sundhedspsykolog Ingeborg Farver-Vestergaard og med inspiration fra flere validerede spørgeskemaer udviklet undersøgelsens spørgeskema.

Anders Løkke er overrasket over de danske data, som viser, at KOL tapper patienternes energi allerede tidligt i sygdomsforløbet. I besvarelserne fortæller 55 procent af respondenterne, at de føler sig trætte, mens hver anden føler sig svækket, og hver tredje sover dårligt om natten.

Professoren peger på, at mennesker med KOL, der oplever at have mindre energi tidligt i deres sygdomsforløbet, kan opleve en negativ spiral, hvor træthed fører til lavere aktivitetsniveau, der fører til nedsat humør, som resulterer i social isolation og deraf ensomhed. En ensomhed som kan udvikle sig til depression.

”Data taler kraftigt ind i, at hvis vi skal gøre noget for patienter med KOL, så skal de diagnosticeres så tidligt, at der kan sættes ind med alle de gode ting, der kan gøres for mennesker med KOL, hvis de prioriteres,” siger Anders Løkke.

KOL i den arbejdsdygtige alder

Når KOL rammer mennesker i den arbejdsdygtige alder, rammer det også hårdt.

For ifølge den danske rapport ligger mennesker med KOL i den arbejdsdygtige alder konsekvent over landsgennemsnittet, når det kommer til dårlig søvn, svækkelse og manglende energi – og 22 procent af dem kan sågar være nødt til at ligge i sengen eller sidde i en stol i løbet af dagen. Ydermere føler seks ud af ti sig trætte og har meget lidt overskud til andet end deres arbejde.

”Jeg har mødt mange mennesker med KOL – også mennesker i 50-erne – som fortsat arbejder fuld tid. Den seneste, jeg talte med, var en folkeskolelærer, der blandt andet underviste i første klasse, selv om han knap havde energi til det. Hele hans liv var arbejdet, som holdt ham i gang og gav ham en mening i tilværelsen. Samtidig betød det, at der hverken var overskud til at motionere eller til at være social - så det var arbejdet, der fik alt den energi, han havde på batteriet,” siger Anders Løkke, der har mødt en del KOL-patienter med en tilsvarende historie om at holde fast i arbejdsmarkedet med det yderste af neglene, ofte med store familiære konsekvenser.

Rapporten peger på, at der er en håndgribelig forskel på mennesker med KOL, der står uden for arbejdsmarkedet, og dem, der er i den arbejdsdygtige alder. Blandt andet beskriver rapporten, at:

• 59 procent af patienterne uden for arbejdsmarkedet og 61 procent i den arbejdsdygtige alder mangler overskud til at gøre de ting, de drømmer om.
• 55 versus 61 procent procent føler sig trætte.
• 50 versus 54 procent føler sig svækkede.
• 48 versus 50 procent har svært ved at dyrke deres fritidsaktiviteter.
• 41 versus 45 procent mangler energi og overskud til at være sammen med venner og familie.
• 38 versus 43 procent sover dårligt.

Isolation og manglende selvstændighed

Undersøgelsen viser også, at deltagerne oplever, at KOL påvirker deres sociale liv, der ændrer sig betydeligt i takt med, at sygdommen udvikler sig.

For ud over manglende energi til at være sociale og dyrke fritidsinteresser, oplever mennesker med KOL også en følelse af isolation fra deres omgangskreds (23 procent), mens 63 procent oplever, at KOL påvirker deres livskvalitet i en negativ retning.

”Selv 16 procent af mennesker med KOL i mild grad peger på, at de har svært ved at udføre husligt arbejde. Det er frygteligt, at det allerede sætter ind så tidligt i sygdommen – og det kan betyde, at mennesker, der oplever en sådan svækkelse, bliver nødt til at vælge nogle ting fra, som eksempelvis støvsugning. Det kan føre til, at de ikke har lyst til at invitere familie og venner på besøg, og på den måde kan der opstå ensomhed og isolation,” siger Anders Løkke.

”Det har overrasket mig, at mennesker med mild og moderat sygdom ligger så højt i rapporten, som viser, at en stor del af denne gruppe patienter er udfordret. Men det giver god mening samt en bedre forståelse af, hvorfor de isolerer sig og føler sig ensomme – og hvorfor de oplever en mindre grad af selvstændighed.”

De danske data peger også på, at 32 procent af respondenterne er bange for ikke at kunne trække vejret, 40 procent føler sig triste over de ting, de ikke længere kan, og 27 procent oplever, at KOL påvirker deres selvværd negativt. Desuden savner en del af deltagerne nogen at tale med om de svære tanker og følelser.

KOL-syge svigtes i sundhedsvæsenet

For en del af de danske patienter med KOL er sundhedsvæsenet og den manglende sammenhæng heri også en udfordring. I rapporten melder tre ud af fire respondenter tilbage om, at dem, de har været i kontakt med i sundhedsvæsenet, stort set ikke taler sammen om deres KOL-behandling.

Desuden føler hver tredje sig utryg i behandlingsforløbet og oplever, at der ikke bliver lyttet til ønsker og behov i forhold til behandling, mens 30 procent føler, at der ikke er andre end dem selv, der har ansvaret for deres KOL. Blandt mennesker med meget svær KOL – som har brug for omfattende behandling – føler hver fjerde, at de står alene med ansvaret for deres sygdom.

”Undersøgelsen viser også, at selv om to ud af tre patienter med KOL har ernæringsudfordringer, er det blot fem procent af patienterne, der har talt med en diætist, mens det kun er én procent, som har talt med en psykolog,” siger Anders Løkke.

”På trods af de udfordringer, patienterne har, er det kun fire procent, der får hjemmehjælp. Det er et tilsvarende billede, vi ser blandt de patienter, der bliver indlagt med KOL – og det er dødssyge patienter. Her er det kun cirka halvdelen, der er i kontakt med kommunen og får hjælp derfra, mens den anden halvdel ikke modtager nogen former for hjælp, når de bliver indlagt akut.

Professoren peger på, at ud over blandt andet hjemmehjælp, hjælp til rygestop og et sammenhængende behandlingsforløb har mennesker med KOL brug for specialiseret hjælp, fordi sygdommen rammer hårdt på mange fronter.

”Desværre er de tilbud, som vi fra forskningen ved virker, oftest ikke eksisterende og i bedste fald få og fragmenterede – og ikke rettigheder, der følger med diagnosen,” siger Anders Løkke. 

Spørgeskemaundersøgelsen, der er udført på tværs af fem lande [Danmark, Norge, Sverige, Belgien og Holland] af bureauet Molecule Consultancy på vegne af Sanofi har en dansk pendant – en rapport med de danske data. Heri har 4.597 danskere med KOL besvaret spørgsmål om alt fra energiniveau og træthed til et usammenhængende behandlingssystem og dalende livskvalitet. Spørgeskemaet er udviklet i samarbejde mellem professor og speciallæge i lungemedicin, Anders Løkke, og sundhedspsykolog, Ingeborg Farver-Vestergaard. Spørgsmålene er udarbejdet med inspiration fra flere validerede spørgeskemaer.