Dansk professor: Patienter med tarmsvigt diskrimineres

I Danmark er vi bedre til at redde livet for patienter med tarmsvigt, end man er i udlandet, hvor mange patienter med tarmsvigt svigtes og dør, selvom der findes en effektiv behandling.

Så klar er meldingen fra Palle Bekker Jeppesen, der er professor i gastroenterologi på Rigshospitalet. I en artikel i tidsskriftet Digestive Diseases and Sciences beskriver han, hvad han betegner som diskrimination af patienter med tarmsvigt – selv i lande med veludviklede sundhedssystemer. Ifølge professoren bliver alt for få patienter tilbudt den livreddende behandling i form af hjemmeparenteral ernæring.

Palle Bekker Jeppesen underbygger påstanden ved blandt andet at sammenligne forekomsten af patienter i behandling for tarmsvigt i Danmark, USA og Europa generelt.

I Danmark modtager knap 500 voksne patienter hjemmeparenteral ernæring grundet tarmsvigt. Det svarer til cirka 80 patienter per 1 million indbyggere.

Hvis andelen var den samme i USA og Europa, skulle USA med sine over 300 millioner indbyggere have cirka 25.000 patienter i hjemmeparenteral ernæring, og Europa skulle med sine cirka 700 millioner indbyggere have cirka 55.000 patienter i hjemmeparenteral ernæring. Det angivne tal er imidlertid mellem 10.000 og 20.000 for både USA og Europa.

Inden for Europas grænser synes problemet størst i de sydeuropæiske lande, men også i lande som Norge og Sverige, hvis sundhedssystemer minder om det danske, synes forekomsten af patienter i behandling for tarmsvigt to til tre gange mindre end i Danmark, fortæller professoren.

”I disse lande er man ellers gode til at behandle patienter med for eksempel nyresvigt, hvor forekomsten af patienter per million indbyggere er cirka den samme som i Danmark. Til gengæld har de påfaldende få patienter med tarmsvigt sammenlignet med Danmark,” siger Palle Bekker Jeppesen.

”Det betyder i bedste fald, at der er en betydelig underrapportering af tilfælde, hvilket virker usandsynligt, og i værste fald, at kun 25 procent af de patienter, som kandiderer til den livreddende behandling, rent faktisk modtager den.”

Kræver fokus fra centralt hold

Når tarmsvigt underprioriteres, er det ifølge Palle Bekker Jeppesen først og fremmest, fordi tilstanden er sjælden sammenlignet med andre typer organsvigt. For eksempel er andelen af dialysepatienter (nyresvigt) i Danmark ti gange større end andelen af patienter i hjemmeparenteral ernæring (tarmsvigt).

For det andet kræver behandlingen specialiserede centre med en inter- og multidisciplinær tilgang, en primær sektor som kan hjælpe patienter i hjemmet og en politisk vilje til at prioritere den. I Danmark er vi langt fremme med fire centre med speciale i behandling af tarmsvigt, og det skyldes først og fremmest den hedengangne overlæge og pioner inden for området, Stig Jarnum, som satte tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring på dagsordenen allerede i 1970’erne.

”Den positive udvikling på dette område i Danmark har sidenhen været båret af ildsjæle med interesse for ernæring, men tilsvarende udvikling er desværre ikke set internationalt. Der er i disse lande behov for, at man sætter fokus på problemet fra centralt hold, hvis adgangen til behandling af tarmsvigt skal op på samme niveau som adgangen til behandling af andre organsvigt,” mener Palle Bekker Jeppesen.

Dyr medicinsk behandling

Tarmsvigt opstår hyppigst efter behov for kirurgisk fjernelse af større eller mindre dele af tynd- og tyktarmen, som en komplikation til inflammatoriske tarmlidelser, blodpropper i tarmen eller komplikationer til anden kirurgi. Dette kan medføre helt eller delvist tab af tarmsystemets evne til at opsuge næringsstoffer, væske og salte – også kaldet korttarmssyndrom. Efter det kirurgiske indgreb vurderes tarmfunktionen, hvorefter man opstarter en skræddersyet, ofte livslang supplerende behandling med hjemmeparenteral ernæring.

Patienter med korttarmssyndrom mangler ofte de signalstoffer, som regulerer fordøjelsen og optageevnen i tarmene. De døjer med, at det, de spiser og drikker, passerer alt for hurtigt gennem systemet, hvilket fører til næringstab, dehydrering og diare eller stort output i en stomi.

Der findes imidlertid medicinsk basisbehandling, som kan optimere tarmfunktionen hos patienter med korttarmssyndrom, men de nyere behandlinger er ofte meget dyre. Den nyeste behandling med tarmfunktionsfremmende signalstoffer (GLP-2 analoger) kan nedbringe de parenterale infusioner betragteligt og reducere mængden i stomien med cirka 40 procent. Udfordringen er, at denne behandling koster knap 2,5 millioner kroner per patient per år, og da behandlingen potentielt er livslang, tilbydes den af samme grund ikke til danske patienter. I USA modtager mellem 1.000 og 1.500 patienter med tarmsvigt behandlingen.

Vigtigt at undgå sydamerikanske tilstande

Flere medicinalfirmaer er i færd med at udvikle lignende stoffer, og Palle Bekker Jeppesen håber, at det kan være med til at skabe opmærksomhed om det oversete organsvigt.

”Jeg håber også, at introduktionen af nye GLP-2 analoger kan føre til, at den medicinske behandling bliver billigere, og at den øgede opmærksomhed omkring tilstanden vil give et behandlingsløft mange steder i verden. Det er dog vigtigt, at de nye behandlinger ikke bliver en sovepude, for i mange lande er man slet ikke i stand til at varetage basisbehandlingen af disse patienter,” siger han.

”Vi ser blandt andet groteske tilstande i Sydamerika, hvor velstillede patienter får adgang til den nye, dyre medicinske behandling, mens systemet slet ikke er gearet til at varetage den livreddende basisbehandling af den stigende mængde patienter med tarmsvigt. Det første skridt er der at oprette ’centres of experience’, hvor man samler eksperter med forskellige specialer og bliver i stand til at tilbyde hjemmeparenteral ernæring,” mener Palle Bekker Jeppesen.