Funktionelle lidelser: Vær på patienternes side og udvis ydmyghed

Drop det forældede og giftige syn på patienter med uforklarlige smerter som opmærksomhedssyge brokkehoveder. Tag i stedet udgangspunkt i patientens oplevelser, inddrag mens du udreder, vær specifik, giv redskaber til smertehåndtering, anbefaler to eksperter i funktionelle lidelser.

Patienter med symptomer som smerter, træthed, koncentrationsbesvær og maveproblemer, der ikke kan forklares medicinsk, og som derfor dukker op igen og igen uden at få svar, er velkendte i alle lægeklinikker. Det er patienter, som ofte bliver sendt rundt i systemet i årevis i håbet om at finde en årsag og diagnose, og som risikerer at blive mødt med en holdning om, at de er opmærksomhedssøgende, blot skal tage sig sammen og stoppe klynkeriet. I dag er solidt videnskabeligt belæg for, at symptomerne er ægte, selvom der ikke kan findes en medicinsk årsag. De uforklarede symptomer beskrives under paraplybetegnelsen funktionelle lidelser, og der er oprettet specialiserede centre for funktionelle lidelser rundt omkring i landet. Det anslås af ti procent af befolkningen – 430.000 personer – lider af en funktionel lidelse, og at omkring 50.000 danskere har det i svær grad.

Peter la Cour er ph.d. cand.psych., specialist i sundhedspsykologi og tidligere leder af Videncenter for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden. Han udgav sidste år bogen Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer på FADLs forlag som en håndsrækning til læger, psykologer og socialrådgivere i mødet med patienter med funktionelle lidelser.

Marianne Rosendal er seniorforsker, ph.d. og speciallæge i almen medicin ved specialafdelingen for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital. Hun er forperson for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU). De er enige om, at praktiserende læger har en altafgørende rolle i at yde hjælp til patientgruppen, der ofte nærer en velbegrundet skepsis over for sundhedsvæsenet efter mange års svigt og negligering.

Ærlighed, anerkendelse og støtte

En hændelse har gjort særligt indtryk på Peter la Cour, og har fået ham til altid at stille sig på patienternes side. I 2013, da han lige var blevet leder af Videncenter for Funktionelle Lidelser i København, blev han konfronteret med en gruppe patienter, der demonstrerede foran afdelingen i Aarhus. De følte ikke, lægerne hjalp dem.

”Jeg kom tilbage derfra og tænkte, at noget er galt, når man har patienterne imod sig. Det må ikke ske. Det mener jeg stadig,” siger Peter la Cour.

I mange år har han derfor arbejdet for en patientcentreret tankegang, hvor lægen lytter til patientens oplevelser, og hvor de aldrig afvises eller affejes. Kodeordene er ærlighed, anerkendelse og støtte.

”Praktiserende læger hjælper bedst deres patienter ved at tage dem alvorligt. Ved at anerkende symptomer, høre og støtte i den situation, patienterne fremlægger, kan lægerne gøre en stor forskel. Det er vigtigt at være ærlig omkring diagnose, men også ærlig omkring det, man kan være usikker på,” siger Peter La Cour – men desværre er det ikke altid det, der sker, mener han:

”Der findes – desværre – stadig læger, der arbejder med et lægecentreret udsyn, og som ser patienter med symptomer, der ikke kan forklares medicinsk, som en slags øv-patienter, der blot har ondt i livet, som klynker, er hypokondere og som søger konflikter.”

Det er hans oplevelse, at mange patienter nærer en dyb mistro til sundhedsvæsnet og lægestanden, fordi de gennem årene igen og igen har fået at vide, at de intet fejlede og bare skulle tage sig lidt sammen.

Myter og fordomme

I arbejdet med sin bog har Peter la Cour undersøgt det videnskabelige belæg for påstanden om en særlig sammenhæng mellem uforklarlige fysiske symptomer og psykosociale begivenheder og belastninger.

”Der har været en ide i psykosomatisk medicin om, at der var enkle sammenhænge mellem psykosomatiske sygdomme og bestemte hændelser og oplevelser. Der findes empirisk imidlertid kun helt generelle og vage sammenhænge, og sammenhængene gælder alle de kroniske sygdomme, og er ikke oftere tilfældet for de uforklarede end for de forklarede sygdomme. Alle sygdomme har biologiske, psykologiske og sociale aspekter både i ætiologi og som konsekvens, der er ingen sygdomme, der er mere biopsykosociale end andre. Det har været grundigt misforstået,” siger han.

Udvis ydmyghed

Peter la Cour opfordrer praktiserende læger, der møder patienter med uforklarede symptomer til ydmyghed.

”Uvidenhed er et vilkår, og det må man stå ved. En læge mister ikke troværdighed ved at erkende, at der er meget inden for lægevidenskaben, der endnu ikke er afdækket. Alle sygdomme har været uforklarede eller forkerte forklarede gennem tiden, og en for en findes der mere præcise biologiske forklaringer. Men vi ved stadig ikke meget om, hvordan sygdom opstår i komplekse årsagskæder af biologiske, psykiske, sociale og eksistentielle elementer. Samme påvirkning gør nogle syge, andre ikke, fordi al sundhed og sygdom er et komplekst sammenspil.”

Marianne Rosendal er enig i den holdning:

”Det er svært at forstå, at man ikke kan dele mennesket op i krop og psyke, men der er så tæt samspil her, at det ikke giver mening. Vi er som læger opdragede til, at der enten er tale om hoved eller krop, men her hænger det sammen.”

Kampplads for lægestanden

I mange år har håndteringen af patienter med uforklarede symptomer været en kampplads og hovedpine for lægestanden og ’skraldespandsdiagnose’ er et ord, der klæber til gruppen af funktionelle lidelser. Det er måske ikke helt uden grund, siger Marianne Rosendal:

”Det er jo typisk en diagnose, man ryger i, når en sygehusafdeling ikke kan finde nogen forklaring på symptomerne, og man som patient sendes tilbage til egen læge. Det er ærgerligt.”

Marianne Rosendal kunne godt ønske sig, at praktiserende læger i langt højere grad var opmærksomme på, at det for en del af de patienter ikke vil være muligt at finde en påviselig biologisk årsag til deres symptomer. De skal sendes til udredning for at udelukke for eksempel kræft, gigt og madallergi, men det er en god ide tidligt i forløbet at tale med patienten om, at uforklarede eller længerevarende fysiske symptomer ikke er unormalt.

”Det kan gøre, at de ikke føler, de havner i en skraldespand til sidst i et langt og opslidende forløb,” siger hun.

Trestrenget diagnosticering

Marianne Rosendal bruger et billede af tre lamper, hvormed den praktiserende læge kan belyse patienten fra hver sin vinkel.

”Så snart man som læge fanger et mønster af symptomer – det kan være mavesmerter, sure opstød, træthed, ømhed og smerter i kroppen - vil det være godt at agere i flere spor,” siger hun. Den ene lampe er en mistanke om funktion lidelse. Den anden lampe er at starte udredning for fysisk sygdom. Den tredje lampe handler om at udelukke, at der er tale om en psykisk lidelse, for eksempel angst eller depression.

”Ideelt set kunne jeg ønske mig, at praktiserende læger undersøgte alle tre synkront og talte med patienten om det undervejs. Jo tidligere man får talt med patienten om, hvad symptomerne kan være, og hvordan man håndterer dem, jo nemmere er det på den lange bane. Så er der ikke modstand i patienten,” siger Marianne Rosendal. Hun omtaler funktionel lidelse som en spektrum-sygdom, hvor der er symptomer i den lette ende og i den svære ende, og det er antallet af symptomer parret med symptomernes styrke, der afgør om der er tale om en funktionel lidelse i let eller svær grad.

Brug WHO-diagnosekoder

Peter la Cour mener, at det er vigtigt at stille en diagnose så præcist, som det kan lade sig gøre. Han er ikke tilhænger af at anskue funktionelle lidelser som en spektrum-sygdom.

”Selvom symptombilleder kan se nogenlunde ens ud, er der tale om vidt forskellige baggrunde. Det gavner ikke nogen at putte patienterne i samme kasse, når symptomerne har forskellige årsager, såsom post-commotio og piskesmæld opstået efter en trafikulykke, ME/kronisk træthedssyndrom opstået efter en infektionssygdom, PTSD efter traume og langvarig stress og endnu ukendte årsager som ved mange kroniske smerter og irritabel tyktarm.”

Han anbefaler, at man benytter WHOs diagnosekoder og de almindeligt anerkendte diagnosekriterier til ud fra symptombilledet og forhistorien at stille en så specifik diagnose som muligt.

”Der skal stilles en diagnose, hvis der kan stilles en diagnose. Dermed opstår specialviden, og der kan forskes specifikt i årsager og behandling. Behandlingsmæssigt er det ikke godt nok at sige, at one size fits all,” siger Peter la Cour.

Behandlingstilbud hjælper bredt

Fordelen ved at samle mennesker med symptomer, der mangler traditionel medicinsk forklaring, under samme paraplydiagnose er, at man undgår at patienter får skiftende diagnoser. Ifølge Marianne Rosendal er det også langt hen ad vejen de samme redskaber, der kan hjælpe patientgruppen:

”Mange funktionelle lidelser har det tilfælles, at nervesystemet er overbelastet og er i alarmberedskab. Det er derfor vigtigt at skabe ro. Når patienten øver eksempelvis vejrtrækning, er det med til at sænke stressniveauet så symptomerne bliver færre og mildere.”

Hun forklarer det sådan at nervesystemet i mange tilfælde blevet forvrænget og skal reguleres tilbage til en normaltilstand.

”Vi siger mange gange, at det er ligesom en falsk alarm, der er sat i gang i nervesystemet. Det kan være startet med en infektion i maven, den alarm var rigtig nok, men bagefter stopper alarmen ikke, men bliver med,” siger Marianne Rosendal.

Nye input til hjernen

Nervesystemet laver forudsigelsesmodeller for hele tiden at holde kroppen energioptimeret, og det kan være årsagen til eksempelvis smertesymptomer.

”Megen videnskaber viser, at hjernen laver modeller for, hvad vi oplever, og på den måde kan det lave en model af, at der er ondt i maven, selvom årsagen til mavesmerterne for længst er ophørt. Derfor kan det hjælpe med fysisk træning, vi kan simpelthen gå ind og lave nye input til hjernen, der kan overskrive den falske alarm,” siger hun. Hun beskriver det som, at man giver hjernen mere at arbejde med.

”Man overskriver en fejlopfattelse og giver en ny opfattelse.”

Et andet eksempel er patienter, der lider af svimmelhed. De kan blive hjulpet af balancetræning, der sender signaler til hjernen om, at der er stabilitet, så svimmelheden aftager eller helt forsvinder.

”Der er tale om komplekse systemer, og det er spændende og kan nogle gange være svært at arbejde med. Når vi finder noget, der virker, så skal vi bruge det. Vi har forskellige redskaber, og nogle patienter bliver raske og helt normalt fungerende igen,” siger Marianne Rosendal.

Giv håb, men vær ærlig

Peter la Cour medgiver, at nogle af de samme redskaber kan hjælpe mennesker med forskellige diagnoser under kategorien lettere funktionelle lidelser. Han mener dog, at man risikerer at tale forbi rigtigt mange af patienterne, hvis man behandler dem som en ensartet gruppe.

”Patienterne er flere steder i deres sygdomsforløb, og det skal vi spejle i vores tilgang,” siger han.

Nogle patienter er lige blevet syge, og de har brug for oplysninger, spejling og støtte. Andre har været døjet med svære symptomer i lang tid og er et helt andet sted. Han tilføjer:

”Det er rigtigt nok, at vi ser nogle, der bliver raske – eksempelvis dem, der har været ramt af svær stress. Men det er forkert at fortælle en person med fibromyalgi, at de kan blive raske, for de er kronikere,” siger Peter la Cour. Han mener, at man skal behandle patienter med alvorlige kroniske lidelser, som det de er: patienter med alvorlige kroniske lidelser:

”Man må se virkeligheden i øjnene. Man må aldrig slukke håbet, men det er også vigtigt at være sandfærdig, og det er dumt ikke at tale om de reelle problemer. Det er jo en løgn, hvis man lader alle tro, at de kan blive raske, og det kan ikke give andet end mindreværd og dårlig samvittighed hos patienterne.”

Lang ventetid til specialcentre

Der er fem specialcentre for funktionelle lidelser, et i hver region, og tilsammen har de en kapacitet på 1000-1200 patienter. Dermed er det kun en lille gruppe af de 50.000 patienter, der vurderes at have en svær funktionel lidelse, der får hjælp på klinikkerne. I øjeblikket er der op til to års ventetid på at komme i behandling, og det ærgrer Marianne Rosendal, for jo før patienterne får hjælp, jo bedre er deres prognose.

”Jo længere tids sygdom, jo større risiko er der for, at man ikke får det bedre,” siger Marianne Rosendal. Hun stiller det op sådan, at antal symptomer + symptomernes styrke + tid = afgørende for hvor godt patienten kommer sig.

”Det er ikke muligt for alle at få hjælp på specialcenter, så vælter sundhedssystemet. Også af den grund har almen praksis en helt central rolle diagnostisk, behandlingsmæssigt og som tovholder. De står helt centralt i forhold til patienterne,” siger Marianne Rosendal.

Peter la Cour ærgrer sig over den lange ventetid til behandling på specialcentrene, som han påpeger kan risikere at gøre lettere ramte patienter til kronikere, før de får hjælp. Han mener desuden, at det ville være en fordel, hvis de funktionelle klinikker var med-ledet af socialrådgivere, da alvorlige forviklinger i socialsagerne ofte følges med funktionelle lidelser.

”Det er svært at blive mere rask, hvis økonomien er elendig og man er fanget i et beskæftigelsessystem, der ikke tror på man er syg,” siger Peter la Cour.

Ny håndbog fra Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen har i marts 2023 udgivet en håndbog om funktionelle lidelser. Håndbogen indeholder blandt andet information om, hvad man som patient selv kan gøre i sin hverdag for bedre at forstå sygdommen og lære at mestre sine symptomer.

”Vi ved, at god information om sygdomme, og det at følge nogle enkle råd i hverdagen kan gøre, at patienter med milde symptomer får det bedre. I vores nye håndbog kan patienter og pårørende læse, hvad man ved om årsager til sygdommene, om muligheder for behandling, og få gode råd om søvn, kost og motion,” siger enhedschef i Sundhedsstyrelsen Agnethe Vale Nielsen.

Gode råd: Den praktiserende læges rolle

Almen praksis spiller en helt afgørende rolle i at hjælpe patienten, som står i en meget svær situation. Kodeordene er i mødet med patienten er:

• Åbenhed
• Dialog
• Forståelse
• Ydmyghed
• Tid
• Giv redskaber til symptomhåndtering
• Fasthold patientkontakten

Diagnosticering

Når en patient møder ind med fysiske symptomer, bør lægen tidligt i forløbet at holde sig for øje, at der for en del patienter ikke vil kunne findes en somatisk sygdom, der kan forklare symptomerne.

Marianne Rosendal anbefaler en tresporet tilgang:

1. Vær fra start opmærksomhed på funktionel lidelse

2. Udred for anden sygdom, både somatisk og psykisk

3. Vær opmærksom på depression og angst, hvor symptomer kan overlappe med symptomer for funktionelle lidelser

Peter la Cour anbefaler at anvende WHO’s diagnosekoder, når det er muligt. Ud fra dem kan stilles en så præcis diagnose som muligt til gavn for patienten.

Sundhedsstyrelsen anbefaler brug af dobbeltkode, dvs. både at kode for funktionel lidelse og for eksempel syndromdiagnoser som irritabel tyktarm, kronisk smertesyndrom osv.

Behandling

Det er gavnligt for patienterne at lære symptomhåndtering så tidligt i forløbet som muligt

Ved at stille en så specifik diagnose som muligt bliver det tydeligere, hvilke prognoser og behandlingsprincipper, det giver mening at drøfte med patienten

Ved at få skabt ro, så nervesystemet ikke er overbelastet, vil patienter kunne opleve lindring, og det kan forhindre, at lidelsen forværres

Patienter med flere svære og hyppige symptomer kan henvises til specialklinikker, der ligger i landets fem regioner