ADHD-børns morgenproblemer alvorlige trods medicin

Trods medicinsk behandling rapporterer forældre fortsat svære problemer i morgenfunktioner hos børn med ADHD, som påvirker både børnene og familierne i svær grad. Det viste et symposium om morgenfunktioner fredag på ADHD-verdenkongressen i Vancouver.

Vi ved, at ADHD medfører markant funktionshæmning for børn og unge og deres familier. Men vi ved ikke meget om, hvordan ADHD symptomerne kan udtrykke sig forskelligt på forskellige tidspunkter på dagen. I dette symposium satte en af verdens ledende ADHD forskere Steve Faraone fokus på ’Early morning functioning’ – altså på tidlig morgen funktion – , på hvordan børn og unge med ADHD fungerer tidligt om morgenen. Der er her tale om svær funktionshæmning især på skoledage, hvor der er krav til at stå op, klæde sig på, udføre hygiejnerutiner, spise morgenmad, kommunikere med resten af familien, sørge for at få tasken pakket færdig og komme ud af døren og nå i skole til tiden.

Tidlig morgenfunktion kræver særlig opmærksomhed af flere grunde. Fra det at vågne om morgenen til at gå ind i klasselokalet til tiden skal et barn udføre en række komplekse handlinger, mens resten af familien også har travlt med at blive færdige. Alle forældre kender til de udfordringer, der er ved at få ens børn ud af døren, mens man selv gør sig færdig til arbejdet. Men for børn og unge med ADHD kan man gange de udfordringer med 100. Der er nemlig tale om komplekse målrettede handlinger, der stiller store krav til timemanagement, arbejdshukommelse, selvregulering, samarbejde, impulskontrol, og evnen til at komme i gang. Alle disse funktioner er typisk hæmmede hos børn og unge med ADHD, og når børnene ikke formår at udføre rutinerne om morgenen, sætter det dem i risiko for at komme for sent, glemme deres skolesager, og i det hele taget få en elendig start på dagen. Alt dette kan bidrage yderligere til faglige og sociale vanskeligheder.

Men børn og unges problemer med tidlig morgen funktion påvirker også søskende og forældre negativt, og undersøgelserne i dette symposium fremhævede øget konflikt niveau, mere skæld ud, stress, skyldfølelser.

Faraone og hans kolleger, Schachar og Sallee har foretaget en række online undersøgelser til at belyse effekten af medicin på tidlig morgen funktion hos børn og unge. Men på trods af medicinsk behandling rapporterer forældre fortsat svære problemer i morgenfunktioner hos børn med ADHD, som påvirker både børnene og familierne i svær grad.

Der har ikke tidligere på ADHD-konferencer været fokus på tidlig morgen funktion hos børn og unge med ADHD, og spørgsmålet er, om klinikere spørger tilstrækkeligt ind til dette problem, som forårsager svær funktionshæmning hos børn med ADHD, deres forældre og søskende? Jeg håber der vil komme mere fokus på udvikling af behandlingsmuligheder, både medicinske og psykosociale indsatser, der kan hjælpe børn og familier med en bedre start på dagen.

Ref: Faraone, S.V., Schachar, R.J., Barkley, R.A., Nullmeier, R. and Sallee, F.R., 2017. Early Morning Functional Impairments in Stimulant-Treated Children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Versus Controls: Impact on the Family. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology

Unuanceret vinkling for og imod medicin

Jeg havde glædet mig til denne debat mellem David Coghill og Klaus Lange. Som udgangspunkt er tonen skærpet, og debattørerne havde blot til opgave at argumentere for eller imod udsagnet: ’Behandling til ADHD har langtidseffekt’.

David Coghill var proponent for udsagnet og lagde ud med en fin betragtning, hvor han på forhånd sagde, at selvfølgelig er der effekt af medicin, men spørgsmålet handler lige så meget om en opvejning af ’cost, benefit og risk af medicin’.

Coghill fremhævede en række undersøgelser, der viser, hvordan børn og unge med ADHD er svært funktionshæmmede af deres symptomer og, hvordan de klarer sig dårligere i uddannelsessystemet, socialt, i familien – er i risiko for psykisk sygdom, kriminalitet og misbrug.

Coghill drøftede en række observationsstudier, bl.a. foretaget af forskere ud fra de svenske registre, der viser, at medicinsk behandling reducerer risikoen for kriminalitet, ulykker og generelt viser effekt på lang sigt.

Coghills oplæg var nuanceret og han fremhævede, at begrebet ’medicinsk behandling for ADHD’ er for simplistisk. For det første fordi medicin ikke kan stå alene, men for det andet fordi medicinsk behandling vil miste effekt over tid, hvis patienten ikke bliver fulgt tæt i et specialiseret klinisk forløb. Med udgangspunkt i udviklingen af en specialiseret klinisk forløbspakke, (velkendt i resten af verden som en Clinical Care Pathway), har Coghills team i Dundee vist effekt af medicin over tid, hvis effekten løbende monitoreres og tilpasses patientens behov. Coghills oplæg vidnede om en erfaren kliniker med fokus på sine patienters behov. Coghills undersøgelse er højaktuel for Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, der nu arbejder med forløbsprogrammer for ADHD.

Opfordring: Læs den - Carepathways er ikke noget nyt. Se til udlandet og drag nytte af forløb, der er udviklet og afprøvet af nogle af verdens førende ADHD forskere!

Coghill, D. and Seth, S., 2015. Effective management of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) through structured re-assessment: the Dundee ADHD Clinical Care Pathway. Child and adolescent psychiatry and mental health, 9(1), p.52.

Opponenten til udsagnet, Klaus Lange, indledte sit argument med at melde ud, at ADHD-medicin viser effekt på den korte bane. Klaus Lange argumenterede imod registerundersøgelsernes observationer, der viser, at medicinsk behandling reducerer risikoen for kriminalitet og misbrug, da de ikke opfylder gold standard for effektforskning, nemlig RCT studier. Han kritiserede RCT studier finansieret af medicinalindustrien, og forklarede, at resultaterne fra disse ikke bør danne ramme for en vurdering af effekten af medicin på lang sigt, da studierne ikke følger patienter over tid og fordi industriens egeninteresser ikke kan adskilles fra rapportering af resultater. Klaus Lange opfordrede til flere uafhængige effektstudier af medicin. Patientens udfordringer og behov blev desværre ikke fremhævet i Klaus Langes argumentation.

Vurdering: Måske var spørgsmålet til debat som udgangspunkt for snævert – det endte i hvert fald i en noget unuanceret vinkel: for eller imod medicin? Og den vinkel er fortærsket og uinteressant. Den ville også være fuldstændig uhørt indenfor f.eks. kræftbehandling. Debatten blev kun løftet af Coghills fokus på at følge patienten i et individualiseret, specialiseret forløb, og på at medicin ikke kan stå alene i behandlingen af mennesker med ADHD. Uanset hvad Klaus Lange måtte mene om observationsstudier og registerforskning, når det drejer sig om effekten af medicin, kan vi ikke komme udenom studiernes resultater, der viser, at mennesker med ADHD samlet set klarer sig dårligt indenfor stort set alle udfald i livet. Derfor skal mennesker med ADHD sikres adgang til behandling, der virker, og behandling, der kan være med til at reducere de individuelle og samfundsmæssige omkostningerne af ADHD. Medicin vil have en naturlig og vigtig plads sammen med en række andre tiltag i denne indsats.